“엄마와 언니, 팔다리 가늘어지다 숨져”…40대 여성 자신도 ‘이 병’, 뭐길래?
달라스조아
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2025.03.14 02:56
운동신경질환으로 어머니와 언니를 떠나보낸 40대 영국 여성도 결국 똑같은 병에 걸린 사연이 공개됐다. [사진=영국 매체 서레이라이브 보도 갈무리]
뚜렷한 치료법 없는 운동신경질환
운동신경질환으로 어머니와 언니를 떠나보낸 40대 영국 여성도 결국 똑같은 병에 걸린 사연이 공개됐다.
영국 매체 서레이라이브, 더 미러 등에 따르면 홀리 터너(45)는 작년 어머니와 언니가 생전 앓던 운동신경질환(motor neurone disease) 판정을 받았다. 운동신경질환이란 근육을 조절하는 뇌와 척수의 운동신경세포가 손상되는 병이다. 근육이 감소해 체중이 줄고 팔다리가 약해지는 증상이 나타난다.
12년 전, 홀리의 어머니는 운동신경질환 투병 중 세상을 떠났다. 이후 홀리의 언니도 같은 병을 진단받았다. 당시 움직이지 못하는 언니를 간병하던 중 홀리도 근육 경련을 경험했다. 홀리는 자신도 운동신경질환일지 모른다는 걱정에 병원을 찾았다. 검사 결과 홀리는 근육다발수축증후군(benign fasciculation syndrome)인 것으로 확인됐다. 근육이 무작위적이고 자발적으로 수축해 잦은 근육 떨림이 발생하는 병이다. 이후 홀리의 언니는 약 4년 전 50세 나이로 숨졌다.
언니를 잃은 뒤 홀리는 자신의 건강 상태 확인을 위해 지속적으로 병원을 찾았다. 그러던 중 홀리는 말을 할 때 발음이 새고, 발에 힘이 빠지기 시작했다. 결국 작년 7월 홀리는 검사 결과 운동신경질환이 발병한 사실을 확인했다.
증상은 점점 심해졌다. 현재 홀리는 혼자서 걷지도 못하고 말하기도 어려운 상태다. 홀리의 간병인은 "증상이 악화하기 전에 14세 아들과 최대한 만은 시간을 보내려고 노력하고 있다"며 "많은 사람들이 운동신경질환에 대해 관심을 가지면 좋겠다"고 말했다.
근육 줄면서 몸에 힘 빠지는 운동신경질환
운동신경질환은 원인이 명확히 밝혀지지 않았지만 감염, 면역계 문제, 미세섬유 기능 이상 등이 영향을 준다. 위 사연에서 알 수 있듯 가족 내에서 유전되는 경우도 있다. 주로 40세 이후에 잘 나타난다. 여성보다는 남성에게 흔한 병이다.
근육량이 줄면서 몸에 힘이 서서히 빠지는 게 특징이다. 갈수록 팔다리가 얇아져 단추를 끼우거나 물건을 드는 등 사소한 일도 환자는 어려움을 느낀다. 갈비뼈 주변 근육이 약해져 숨을 쉬는 것도 힘겨울 수 있다. 횡격막까지 약해지면 누워있을 때 호흡 곤란이 나타난다. 식사할 때 자주 사례에 들리거나 기침도 나온다.
뚜렷한 완치법 없어 보존적 치료 중요
운동신경질환 진단 후 전체 환자의 20%는 진단 후 5년까지 생존한다는 보고가 있다. 안타깝게도 운동신경질환은 아직까지 뚜렷한 완치법이 없다. 유일하게 인정받은 약물은 리주롤(riluzole)이 있지만 생존 기간을 수개월 정도밖에 연장시키지 못한다. 근력을 호전시키는 데도 효과가 없다.
때문에 운동신경질환 진단 후 환자는 합병증을 막고 증상을 완화할 수 있는 치료로 삶의 질을 높이는 수밖에 없다. 정기적으로 호흡 기능, 음식물 섭취 등에 문제가 없는지 확인하고 적절한 대처를 해야 한다. 움직임, 호흡 등이 계속 어려워지면 산소를 인공적으로 주입해야 한다.
